Tämän palliatiivisen hoidon ja saattohoidon palveluketjun tarkoituksena on määrittää, miten palliatiivinen (oireita lievittävä) hoito ja saattohoito toteutetaan Keski-Suomessa. Tavoitteena on, että palliatiivisessa hoidossa ja saattohoidossa olevat asiakkaat ja heidän läheisensä osallistuvat elämän loppuvaiheen hoidon suunnitteluun ja saavat laadukasta ja tarpeidensa mukaista hoitoa, tukea sekä palveluita.
Kun sairauden kulkuun ei ole mahdollista enää hoidoilla vaikuttaa, hoitava lääkäri keskustelee potilaan kanssa hoitolinjauksista. Hoitolinjausta tehdessä kuunnellaan potilaan arvoja ja toiveita, mutta hoitolinjaukseen vaikuttavat myös lääketieteelliset perustelut. Palliatiivinen hoitolinjaus tarkoittaa sitä, että hyödyttömiä tai pelkästään kärsimystä lisääviä hoitoja vältetään ja suunnitellaan elämänlaatua vaalivaa ja kärsimyksiä lievittävää hoitoa ja tukea. Hoitolinjausta voidaan tarkistaa taudin edetessä tai tilanteen muuttuessa.
Hoidon rajaus tarkoittaa päätöstä pidättäytyä hyödyttömästä tai haitallisesta hoidosta. Hoidon rajauksia voivat olla esimerkiksi elvytyksestä pidättäytyminen (DNR-päätös), hoidot ja tutkimukset, nesteytys saattohoidossa, antibioottihoito tai sairaalasiirrot. Lääkäri keskustelee hoidon rajauksista potilaan ja hänen läheisensä kanssa.
Lääkäri saa tarvittaessa hoitolinjauksen ja hoidon rajausten tekemiseen tukea palliatiiviselta poliklinikalta. Lääkäri kirjaa potilaalle palliatiivisen hoidon diagnoosin Z51.5. Lääkäri, hoitaja, potilas ja potilaan luvalla läheinen tekevät yhdessä elämän loppuvaiheen ennakoivan hoitosuunnitelman. Yksilöllisen tarpeen mukaan suunnitelman tekemiseen voidaan kutsua myös muita ammattilaisia (esim. kotihoito, psykososiaalisen tuen ammattilaiset).
Lisätietoa:
Hoitotahto kertoo potilaan toiveet tulevasta hoidosta, jos hän ei itse pysty osallistumaan hoitoratkaisuihin. Hoitotahto voi sisältää toiveita esimerkiksi hoidosta ja huolenpidosta. Jos hoitotahdossa on ilmaistu kieltäytyminen aktiivisesta hoidosta, tämä kannanotto on lääkäreitä ja muita terveydenhuollon ammattihenkilöitä sitova sekä läheisiä ohjaava. Hoitotahdosta voidaan poiketa vain, jos on vahva syy epäillä, että hoitotahto on perustunut väärään käsitykseen esimerkiksi sairauden luonteesta ja hoitoon liittyvistä seikoista tai jos on ilmeistä, että hoitotahto on muuttunut. Asiakastietojärjestelmään kirjataan tieto kirjallisesta ja sanallisesti annetusta hoitotahdosta. Hoitotahto huomioidaan aina elämän loppuvaiheen ennakoivaa hoitosuunnitelmaa laadittaessa.
Lisätietoa:
Potilasta kannustetaan tekemään edunvalvontavaltuutus siltä varalta, ettei hän pysty itse myöhemmin hoitamaan asioita. Valtuutus kirjataan valtakirjaan, johon nimetään etukäteen, kuka ja miten saa asioita hoitaa. Edunvalvontavaltuutus tulee voimaan vasta, kun potilas antaa siihen luvan tai hän ei itse pysty enää hoitamaan asioitaan.
Lisätietoa:
Elämän loppuvaiheen ennakoiva hoitosuunnitelma tehdään viimeistään silloin, kun vaikean sairauden etenemiseen ei enää voida merkittävästi vaikuttaa. Hoitosuunnitelma perustuu potilaan hoitotahtoon, terveydelliseen tilaan ja lääketieteelliseen ennusteeseen. Erityisen tärkeä ennakoiva hoitosuunnitelma on silloin, kun voinnissa tapahtuu toistuvasti pahenemisia tai odotettavissa on kommunikaatiokyvyn menettäminen. Ennakoivaan hoitosuunnitelmaan kirjataan muun muassa potilaan omat toiveet hoidosta, hoidon linjaukset ja rajaukset, hoitotarpeet ja -menetelmät sekä suunniteltu saattohoitopaikka. Potilaan luvalla hänen läheisensä on mukana hoitosuunnitelmaa laadittaessa.
Pitkälle edenneissä sairauksissa on piirteitä, jolloin viimeistään tulee aloittaa elämän loppuvaiheen hoidon suunnittelu
Potilaalle ja läheisille annetaan ohjausta oirehoidosta sekä lääkehoidosta. Tietoa annetaan oirehoidon tavoitteista, käytännön toteutuksesta, haittavaikutuksista ja niiden hoidosta. Kokonaisvaltaisella oireiden kartoituksella ja hoidolla voidaan ehkäistä ja lievittää kärsimystä, estää oireiden pahenemista sekä vaalia elämänlaatua. Oireiden kartoituksessa voidaan hyödyntää esimerkiksi ESAS-mittaria (hyvinvointialueen henkilöstölle).
Elämän loppuvaiheessa oireita, esimerkiksi kipua, arvioidaan säännöllisesti. Potilaan kanssa keskustellaan oireiden syistä, niiden arvioinnista ja hoidosta sekä mahdollisista sivuvaikutuksista. Kipua arvioitaessa huomioidaan kivun sijainti, luonne, vaikutus toimintakykyyn, ajallisuus (kivun jatkuvuus, toistuvuus, ilmenemisajankohta ja säännöllisyys) sekä läpilyöntikivut. Yhdessä potilaan kanssa valitaan yksi kipumittari (hyvinvointialueen henkilöstölle), jota käytetään koko hoitojakson ajan kivun arvioinnissa ja se kirjataan potilastietojärjestelmään.
Kipua hoidetaan lääkehoidon tai lääkkeettömien kivunhoitomenetelmien avulla, jos potilas arvioi kivun olevan
Jos potilas ei itse pysty kertomaan oireistaan, niitä tulee arvioida havainnoimalla (ilmeet, eleet, ääntely, asento) esimerkiksi PAINAD-asteikon (Pain Assessment in Advanced Dementia, hyvinvointialueen henkilöstölle) avulla.
Oirehoidon suunnitelmallinen toteutus ehkäisee ongelmien äkillistä pahenemista päivystysaikaan. Kirjaaminen on hyvän hoidon edellytys. Oireista tulee kirjata niiden voimakkuus ja luonne, vaikutus toimintakykyyn, mielialaan, liikkumiseen ja nukkumiseen, mahdolliset tuntohäiriöt, sijainti ja läpilyönnit (esimerkiksi kipu) sekä esiintymisaika. Lääkehoidosta kirjataan lääkkeen vaste.
Lisätietoa:
Sairauden toteaminen parantumattomaksi on iso muutos. Moni kokee identiteettinsä muuttuvan sairastavasta kuolevaksi. Siirtymään voi liittyä paljon tunteita ja huolia. Kysymykset elämän merkityksestä ja rajallisuudesta sekä kuolemasta nousevat esiin uudella tavalla. Hyvinvoinnin kannalta on tärkeää, että näille on tilaa, ne kohdataan ja niistä saa keskustella.
Hyvä oirehoito sekä arjen asioiden sujuminen, esimerkiksi taloudellinen turvallisuus ja apuvälineet, luovat perustaa psyykkiselle hyvinvoinnille. Monille perhe tai muut läheiset tuovat turvaa. Sairaus vaikuttaa ihmissuhteisiin ja siksi ammattilaisen on tärkeää ottaa ne puheeksi. Usein potilaalla on suuri huoli läheisistään ja läheisillä potilaasta.
Yksinkertaisimmillaan psykososiaalinen tuki on kokonaisvaltaista huomioimista ja voinnin kysymistä. ”Kuinka voit” ja ”kuinka jaksat” ovat tärkeitä kysymyksiä niin potilaalle kuin läheisellekin. Erityisen tärkeää on huomioida läheisinä olevat lapset ja nuoret sekä heidän hyvinvointinsa. Suositeltavaa on, että Lapset puheeksi -keskustelu tai vastaava käydään kaikkien perheiden kanssa. Elämän loppuvaiheen hoitosuunnitelmaa tarkistettaessa on hyvä kysyä potilaalla, onko hänellä uskonnollista vakaumusta, jonka pohjalta toivoo toimittavan. Sairaalapapit ja paikallisseurakuntien työntekijät voivat olla tukena uskonnollisesta vakaumuksesta riippumatta.
Sosiaalityöntekijä auttaa tarvittaessa selvittämään asiaan kuuluvat sosiaalietuudet, joita ovat esim. hoitotuki, lääkekatto, matkakatto, maksukatto, vammaispalvelulain mukainen kuljetustuki, henkilökohtainen apu, omaishoitajuus, toimeentulotuki hautaamiseen sekä perheen kuoleman jälkeiset etuudet sekä osaltaan ohjaa tarvittavien palveluiden järjestämisessä.
Hoitohenkilöstö seuraa ja kirjaa potilaan ja läheisten muuttuvia psykososiaalisia tarpeita ja ohjaa tarvittaessa lisätuen piiriin.
Saattohoitovaiheessa pyritään takaamaan kuolemaa lähestyvälle mahdollisimman arvokas ja oireeton loppuelämä sekä mahdollistaa kuolevalle ja hänen läheisilleen heidän tarvitsemansa tuki. Potilaan ja läheisten toiveet saattohoidon toteutuksesta pyritään huomioimaan mahdollisuuksien mukaan.
Lääkäri tekee saattohoitopäätöksen (ICD-10 koodi Z51.5), kun potilaan arvioidaan kuolevan lähipäivinä tai -viikkoina. Tällöin lääkäri päivittää elämän loppuvaiheen ennakoivan hoitosuunnitelman yhdessä hoitajan, asiakkaan ja läheisen kanssa. Potilaan ja läheisten kanssa keskustellaan saattohoitoon liittyvistä toiveista, tarpeista ja mieltä askarruttavista asioista. Hyvän suunnittelun avulla vältetään tarpeettomia päivystyskäyntejä, jotka saattavat aiheuttaa kärsimystä.
Kotisaattohoito pyritään järjestämään asuinpaikasta riippumatta, jos potilas sitä toivoo ja vähintään yhden läheisen on mahdollista osallistua tiiviisti hoitoon. Kotisaattohoitoon osallistuvat kotisairaala, kotisairaalan satelliittiyksiköt ja/tai kotihoito. Jos alueella ei toimi ympärivuorokautisesti kotisairaalaa, kotisaattohoidossa olevalle sovitaan lupapaikka alueen osastolle, tulostetaan päivitetty elämän loppuvaiheen ennakoiva hoitosuunnitelma sekä kerrotaan ensihoidon saattohoitoprotokollasta (hyvinvointialueen henkilöstölle). Asumispalveluyksiköissä pyritään hoitamaan asukkaat yksikössä elämän loppuun saakka.
Kotisaattohoidossa oleva, hänen läheisensä tai kotihoidon/asumispalveluyksikön hoitaja voi olla suoraan ensihoitoon yhteydessä yllättävissä tilanteissa (erityisesti virka-ajan ulkopuolella). Ensihoitoyksikkö toteuttaa tilannearvion turhia tutkimuksia, hoitoja ja siirtoja välttäen sekä toteuttaa saattohoitosuunnitelman tai oman ohjeistuksensa mukaan oireiden hoidon kotona aina, kun se on mahdollista. Jos jatkohoito kotona ei ole mahdollista, ensihoito ottaa yhteyttä osastolle ja sopii siirrosta lupapaikalle.
Saattohoidossa olevien osastohoito pyritään toteuttamaan lähellä potilaan kotia olevalla osastolla. Saattohoitovaiheessa oleville pyritään järjestämään yhden hengen huone sekä läheisille mahdollisuus yöpyä potilaan luona. Hoitohenkilöstö tarjoaa potilaalle ja läheisille mahdollisuutta keskustella tilanteesta ja saada tarpeen mukaan henkistä ja hengellistä tukea. Jos osastolla ei ole mahdollista toteuttaa riittävää oirehoitoa tai hoito on keskimääräistä vaativampaa, osastolta konsultoidaan palliatiivista keskusta tai sovitaan potilaan siirrosta palliatiiviselle osastolle. Osastolta kotiutumisen yhteydessä potilaalle ja läheiselle tulostetaan yhdessä tehty elämän loppuvaiheen ennakoiva hoitosuunnitelma tai saattohoitosuunnitelma sekä selkeä ohje, mihin yllättävissä tilanteissa voi olla yhteydessä.
Jokaisen ihmisen kuolinprosessi on ainutlaatuinen ja yksilöllinen tapahtumaketju. Suurimmalle osalle potilaista tapahtuu kuitenkin tiettyjä fyysisiä muutoksia, jotka ovat merkkejä lähestyvästä kuolemasta. Näitä voivat olla toimintakyvyn asteittainen heikkeneminen, fyysisten oireiden lisääntyminen ja elämän laadun heikkeneminen.
Kuolemaa ennustavia tekijöitä voivat olla myös:
Oireita lievitetään lääkkeellisten ja lääkkeettömien hoitokeinojen avulla. Läheisten kanssa on tärkeää keskustella kaikista potilaan vointiin tai hoitoon liittyvistä kysymyksistä ja huolista. Kuoleman hetki saattaa aiheuttaa erilaisia, esimerkiksi pelon ja ahdistuksen, tunteita. Läheisillä on mahdollisuus hyvästellä vainaja rauhassa.
Kuoleman jälkeen läheisiä kuunnellaan, tuetaan ja kerrotaan kuolemaan liittyvien käytännön asioiden hoitamisesta. Jonkin aikaa kuoleman jälkeen läheisten kanssa on hyvä käydä keskustelu hoitoon ja kuolemaan liittyvistä asioista sekä tarvittaessa kertoa psyykkisen tuen mahdollisuuksista.
Kotihoidossa, asumispalveluyksiköissä ja osastoilla pyritään tunnistamaan riittävän ajoissa palliatiivisessa vaiheessa olevat asiakkaat ja potilaat. Hoitaja kertoo lääkärille, jos asiakkaan voinnissa tapahtuu selkeästi muutoksia. Hoitava lääkäri tekee tarvittavat hoidon linjaukset ja rajaukset. Lääkäri, hoitaja, asiakas tai potilas ja läheinen tekevät yhdessä elämän loppuvaiheen ennakoivan hoitosuunnitelman, jossa huomioidaan mahdollinen tiedossa oleva hoitotahto. Jos kirjallista hoitotahtoa ei ole eikä asiakas tai potilas kykene tahtoaan enää ilmaisemaan (esim. edennyt muistisairaus), läheisiltä tarkistetaan mahdolliset asiakkaan tai potilaan tiedossa olevat toiveet elämän loppuvaiheen hoidosta.
Asiakkaan tai potilaan toiveet kotisaattohoidosta pyritään toteuttamaan, jos vähintään yhden läheisen on mahdollista osallistua hoitoon. Kotisaattohoidon suunnittelu aloitetaan hyvissä ajoin yhdessä kotihoidon ja/tai kotisairaalan satelliittiyksikön kanssa.
Palliatiivisessa vaiheessa oleville kotihoidon asiakkaille sovitaan tarvittaessa lupapaikka osastolta turhien päivystyskäyntien välttämiseksi. Asumispalveluyksikössä asuvien siirtoja pyritään välttämään. Hoidon suunnitteluun ja toteuttamiseen saa tarvittaessa tukea esimerkiksi oman alueen kotisairaalan satelliittiyksiköstä, osastolta tai virka-aikana puhelimitse palliatiiviselta poliklinikalta.
Palliatiivisessa hoidossa ja saattohoidossa olevien osastohoito pyritään toteuttamaan lähellä potilaan kotia olevalla osastolla. Tavoitteena on järjestää saattohoitovaiheessa oleville yhden hengen huone sekä läheisille mahdollisuus yöpyä potilaan luona. Hoitohenkilöstö tarjoaa potilaalle ja läheisille mahdollisuutta keskustella tilanteesta ja saada tarpeen mukaan henkistä, hengellistä ja sosiaalista tukea. Jos osastolla ei ole mahdollista toteuttaa riittävää oirehoitoa tai hoito on keskimääräistä vaativampaa, osastolta konsultoidaan palliatiivista keskusta tai sovitaan potilaan siirrosta palliatiiviselle osastolle. Osastolta kotiutumisen yhteydessä potilaalle ja läheiselle tulostetaan yhdessä tehty elämän loppuvaiheen ennakoiva hoitosuunnitelma sekä selkeä ohje, mihin yllättävissä tilanteissa voi olla yhteydessä.
Keski-Suomen hyvinvointialueella toimii palliatiivinen keskus, joka koostuu palliatiivisesta poliklinikasta ja konsultoivasta tiimistä, kotisairaalatoiminnasta, palliatiivisesta osastosta sekä psykososiaalisen tuen palveluista. Palliatiivinen keskus vastaa erityistason palliatiivisen hoidon ja saattohoidon toteuttamisesta, lääkäri- ja hoitajakonsultaatioista sekä osaamisen vahvistamisen ja kehittämistyön koordinoinnista Keski-Suomen hyvinvointialueella.
Palliatiivisen poliklinikan toiminnan tavoite on oireenmukainen ja kokonaisvaltainen hoito silloin, kun sairaus ei ole enää parannettavissa. Tämä tarkoittaa kivun ja muiden oireiden lievittämistä, potilaan ja hänen läheistensä henkistä tukemista sekä omassa kodissa tai hoitopaikassa selviytymisen turvaamista. Palliatiiviselle poliklinikalle tullaan lääkärin lähetteellä ja hoitovastuu säilyy lähettävällä taholla. Palliatiivisen poliklinikan toimintaan kuuluu lääkärin ja hoitajan vastaanottokäynnit sekä konsultaatiotoiminta (puhelinkonsultaatiot koko hyvinvointialueella, käynnit Sairaala Novan yksiköissä). Hoitosuhteessa olevat potilaat voivat ottaa suoraan yhteyttä poliklinikan hoitajaan puhelimitse virka-aikana. Potilaat saavat ohjeen, mihin voivat tarvittaessa ottaa yhteyttä virka-ajan ulkopuolella.
Lähetetiedot palliatiiviselle poliklinikalle:
Palliatiivisen keskuksen kotisairaala toteuttaa ympärivuorokautista sairaalatasoista hoitoa potilaan omassa kodissa tai asumispalveluyksikössä Kotisairaalahoidon mahdollisuus arvioidaan yksilöllisesti ja sitä voidaan toteuttaa hoidon ja resurssien kannalta tarkoituksenmukaisen etäisyyden päähän Jyväskylästä. Ympärivuorokautista kotisairaalahoitoa toteutetaan myös Jämsän alueella. Kotisaattohoito edellyttää vähintään yhden läheisen sitoutumisen hoitoon.
Palliatiivisessa keskuksessa toimii 25-paikkainen palliatiivinen osasto (Kyllö osasto 1, Jyväskylä). Palliatiivinen osasto on tarkoitettu palliatiivisen vaiheen potilaille, joiden hoito on keskimääräistä vaativampaa.
Esimerkkejä hoidettavista potilasryhmistä:
Palliatiivinen keskus koordinoi ja tuottaa haastavissa tilanteissa psykososiaalisen tuen palveluita palliatiivisessa hoidossa ja saattohoidossa oleville sekä heidän läheisilleen. Erityisesti huomioidaan potilaina tai läheisinä olevat lapset ja nuoret.
Palliatiivisessa keskuksessa hoitosuhteessa olevat potilaat ja heidän läheisensä saavat tukea paikallisten toimijoiden lisäksi keskuksen hoitajilta, lääkäreiltä ja perheterapeutilta, psykiatriselta sairaanhoitajalta, sairaalan sosiaalityöntekijältä, sairaalapapilta, potilaskoordinaattorilta tai Keski-Suomen Syöpäyhdistyksen työntekijöiltä sekä järjestöjen koulutetuilta tukihenkilöiltä. OLKA-toiminta koordinoi Sairaala Novan järjestö- ja vapaaehtoistyötä. Palliatiivisella osastolla on elämän loppuvaiheen tukeen koulutettuja vapaaehtoisia tukihenkilöitä. Tarvittaessa tukea on mahdollista saada myös muilta erikoissairaanhoidon yksiköiltä, kuten somatopsykiatriselta työryhmältä. Keski-Suomen sosiaali- ja kriisipäivystys sekä Kriisikeskus Mobile ovat potilaiden ja läheisten käytettävissä. Myös erilaiset verkkosivustot tarjoavat paljon tietoa ja tukea. Palliatiivisesta keskuksesta kotiutuvalle potilaalle annetaan tieto, keneen hän voi olla tarvittaessa yhteydessä.
Keski-Suomen hyvinvointialueella pyritään palliatiivisen hoidon ja saattohoidon kansallisen laatusuosituksen laatukriteerien mukaiseen toimintaan kaikissa yksiköissä, joissa palliatiivisessa hoidossa ja saattohoidossa olevia potilaita ja asiakkaita hoidetaan. Lisäksi ikääntyneiden palveluissa huomioidaan ikääntyneiden palveluihin ja hoitoon määritetyt palliatiivisen hoidon ja saattohoidon laatukriteerit (ks. Laatukäsikirja elämän loppuvaiheen hoitoon iäkkäiden ihmisten palveluissa).
Palliatiivinen keskus tukee yksiköitä laadukkaan palliatiivisen hoidon ja saattohoidon toteuttamisessa. Tarvittaessa voit olla yhteydessä palliatiiviseen keskukseen, jos yksikössäsi tarvitaan tukea palliatiivisen hoidon ja saattohoidon laadun parantamiseen.
Palliatiivisen hoidon ja saattohoidon diagnoosi, Z51.5, kirjataan potilastietojärjestelmään kaikille palliatiivisessa hoidossa oleville. Palliatiivinen keskus seuraa kirjattujen diagnoosien määrää Keski-Suomen hyvinvointialueella.
Potilastietojärjestelmään kirjattavat toimenpidekoodit helpottavat tiedonkeruuta ja mahdollistavat yksiköiden toiminnan laadun seurannan ja arvioinnin. Toimenpidekoodeilla merkitään esimerkiksi elämän loppuvaiheen ennakoiva hoitosuunnitelma, palliatiivisen hoidon psykososiaalinen keskustelutuki ja palliatiivisen hoidon konsultaatio.
Toimenpidekoodit:
Lisätietoa: Palliatiivisen hoidon toimenpidekoodit (Innokylä)
Säännöllisissä palveluissa (kotihoito, asumispalvelut) asiakkaille tehdään toimintakyvyn arvioinnit (Resident Assessment Instrument eli RAI) puolivuosittain ja voinnin oleellisesti muuttuessa. Jos asiakkaalle on tehty palliatiivinen hoitolinjaus, päivitetään toimintakyvyn arviointi.
Huomioi kysymysten vastaustasojen yhteydessä merkintä-kenttään yksilölliset kuvaukset, miten palliatiivinen hoitolinjaus toteutuu kyseisen asian/tilanteen osalta.
Esimerkkejä merkintä-kenttään tehtävistä huomioista:
Hyödynnä toimintakyvyn arvioinnin (RAI) tietoja elämän loppuvaiheen ennakoivaan hoitosuunnitelmaan.
Esimerkiksi
Keski-Suomen hyvinvointialueella tunnistetaan ja seurataan toimintakyvyn arvioinneista (RAI), minkä verran asiakkaille on tehty esim. palliatiivisen hoidon diagnooseja ja millainen toimintakyky sekä terveydentila näillä asiakkailla on.
Palliatiivisen hoidon ja saattohoidon palveluketju päivitetään kahden vuoden välein ja tarvittaessa. Päivityksestä vastaa palliatiivinen keskus (Tiia Koivisto).